Håp for alle?

Ultrasound  XXL

Foto: Tidlig ultralyd, iStock

Tekst: Ingeborg Marie Jensen, diakonistudent og praktikant i Menneskeverd

Det slår meg hvor heldig jeg er som har fått livet i gave uten at noen vurderte å ta fra meg denne muligheten. Uten betingelser er jeg blitt tatt imot og fått støtte fra omgivelsene mine til å utvikle meg. Det har vært utenkelig for meg at barn kan oppleve noe annet. Barn kommer til verden uten å bli vurdert som verdige til å få en sjanse. Noen barn er annerledes enn andre og får på seg et stempel allerede i mors mage.

Jeg var så heldig å få ha praksis i Menneskeverd, og på kort tid fikk jeg satt meg inn i menneskers opplevelser av gradering av menneskelig verdi. Det slår meg hvor heldige mine foreldre var som ikke hadde et helsevesen som rådet dem til å ta meg bort, ettersom alt så bra ut. Historier om det motsatte gjør sterkt inntrykk på meg. Mange kjemper en innbitt kamp mot helsevesenets holdninger og føringer om at abort er det beste alternativet dersom alt ikke er som det skal med barnet de bærer.

Det er sterkt å lese historien til Siri Fuglem Berg. Hun fikk Evy Kristine 10. april 2010. Datteren hadde trisomi 18. Denne diagnosen blir presentert som en tilstand som er uforenelig med liv. Hvis mors eggcelle eller fars sædcelle inneholder ett ekstra kromosom og denne befruktes, får fosteret ett ekstra kromosom i hver celle. Friske mennesker har 23 par i hver celle, mennesker med trisomi 18 har tre utgaver av kromosom 18 i stedet for to. Historiene om de som overlever og lever flere år med denne tilstanden kommer i skyggen når kvinner får informasjon om barnets utsikter. Det er 10-40 prosent av disse barna som lever lenger enn et år! Berg forteller blant annet om Helga som også har trisomi 18. Hun har rundet 37år!

Berg og mannen er begge anestesileger (narkoseleger). I prosessen rundt svangerskapet og Evy Kristines fødsel fikk de oppleve et møte med helsevesenet fra pasientens side. Dette møtet beskriver Berg på godt og vondt. I boken ”Retten til et annerledesbarn” forteller hun historien om svangerskapet og tiden hun fikk med datteren sin. I boken skildrer hun ulike møter med helsevesenet. Et møte med en lege beskriver hun på denne måten:

            «Igjen møtte vi en ny lege som med hastverk raste gjennom Evy Kristines organer.
Igjen denne følelsen av overgrep. Igjen en følelse av at vi kastet bort hans tid.»

En barnelege fikk henne til å føle at det hun bar på var et monster som skulle vært tatt bort. Hun ble fortalt at babyer som dette var «programmert til å dø». Ved en ultralydkontroll ble Berg møtt med denne kommentaren:

            «Jeg må bare spørre deg igjen, for jeg kan virkelig ikke fatte det.
Mener du virkelig at du skal bære fram dette barnet? Er det virkelig det du ønsker?»

 

Tross disse opplevelsene av ikke å bli forstått forteller Berg om håpet. Vi håper på å få friske barn. Berg måtte justere dette håpet. Hun håpet på mest mulig tid med jenta i magen. Håpet om å treffe barnet i livet ble sterkere jo nærmere terminen hun kom. Ved abort forsvinner dette håpet. Når svangerskap avsluttes får vi ikke vite hvordan det ville gått. Berg fikk vite hvordan dette endte og fikk kjenne på en enorm stolthet over datterens styrke i møtet med livet.

Jeg har i løpet av praksisperioden hørt flere mødre til barn med trisomi 18 fortelle historiene sine, – om morskjærligheten og stoltheten. Faktum er at det er mange som lever godt og lenge med trisomi 18. Det er urettferdig at foreldrene ikke skal få hjelp til å håpe. Det er en høy lyd av håpløse ord fra fagpersoner som disse kvinnene må overdøve for å kunne beholde sitt håp. Er det slik det skal være når vi bærer på et liv? Når vi bærer på livet til vårt eget barn?

Tre dager levde Evy Kristine utenfor mors mage. Berg skriver i boken om øyeblikket da Evy Kristine ble lagt på brystet hennes. Hun beskriver tankene og følelsene som strømmer igjennom henne som mor. Dette var starten på «den vakreste tiden vår lille familie har opplevd». Hvorfor skulle legene gjøre det så vanskelig å velge dette? Berg ser med kritiske øyne på fosterdiagnostikk og på de holdninger som viser seg hos helsevesenet når det gjelder selektiv terminering av svangerskap.

Det pågår en politisk og offentlig debatt om hvorvidt vi skal arbeide for fosterdiagnostikk for alle gravide. Hva er grunnen til det? Finnes det i det hele tatt noen helsegevinst? Det er stor grunn til å tenke at de som ivrer for dette tilbudet er opptatt av at vi skal påvise kromosomavvik og luke ut de som man kan se på som «annerledes». Argumentene for å innføre et allment tilgjengelig helsetilbud handler om at vi kan oppdage sykdommer og svært alvorlige utviklingsavvik, redusere engstelse, sørge for fornøyde gravide og unngå at tilbudet kun er forbeholdt de som har råd til å benytte seg av undersøkelsen på det private markedet. Morten Magelssen, leger og forsker i medisinsk etikk, påstår at de argumentene som brukes ikke er tilstrekkelige i møte med et helsetilbud som innebærer mange negative konsekvenser og i tillegg er både omfattende og kostbart.

Det er også stor usikkerhet knyttet til testene og ingen grunn til å si at dette tiltaket gir trygghet til mødre. Får du påvist økt risiko, blir du videre anbefalt invasiv diagnostikk (Morkake- og fostervannsprøve er eksempler på invasive metoder.) 4-5 prosent vil få anbefalt et slikt inngrep. De fleste av disse har helt friske barn. For hvert syke foster vil det være 21 friske. Når det er lite sannsynlighet for at testen vil påvise sykdom hos barnet og barnet samtidig utsettes for risiko ved disse testene, er det vanskelig å se grunnen til at man skal prioritere dette som et helsetilbud.

Hvilke holdninger skaper vi hvis vi prioriterer dette tilbudet? Er hensikten å sile ut de som er annerledes og spare oss for unødvendige anstrengelser og økt ressursbruk? Hva gjør det med oss? Er det umulig å kjempe for et samfunn der vi gir litt ekstra for de som er svakest i blant oss? Skal vi bygge opp under en opptaksprøve for å bli erklært verdig til å leve? Skal vi sortere ut de som har et dårligere utgangspunkt og ta fra dem muligheten til å vise oss hvem de er?

Jeg er glad for at Berg fortsatte å håpe selv om helsevesenet ikke gjorde det enkelt for henne. Det er ikke lett å ta imot barn som får en merkelapp med henvisning til dystre utsikter. Det er virkelig ikke lett når man i tillegg møter lite forståelse for ønsket om å ta vare på barnet sitt. Vi kommer alle ulike til verden. Vi er alle hjelpeløse hvis verden ikke vil ta imot oss. Uten omgivelsenes aksept og velkomst kommer ingen av oss særlig langt. Tenk at en varm velkomst kunne hengt i en tynn tråd hvis jeg hadde vært utenfor «normalen». Er det ikke rimelig at et annerledesbarn møtes med åpne armer, håp og støtte? Er det for mye forlangt?

___________

Hvis du vil lese om trisomi 18 kan du gå inn på hjemmesiden som Siri Fuglem Berg og mannen hennes har laget med tanke på andre som opplever det samme som dem.

Advertisements

Legg igjen en kommentar

Filed under Abort, Blogg, Inkludering, Seleksjon, Sortering

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s